Dystonie patienten zijn geen bekkentrekkers

Wetenschappers zoeken al lang naar de aanpak van dystonie, een motorische aandoening die steeds meer slachtoffers maakt. Vele buitenstaanders zijn van oordeel dat dystonie niet méér is dan het uiten van zenuwtics, maar niets is minder waar. Patiënten die lijden aan deze aandoening  worden geconfronteerd met samentrekkingen van spieren of van verschillende spiergroepen, gecombineerd met herhaalde bewegingen.

Mensen die lijden aan dystonie zijn géén
bekkentrekkers, en worden nu meer en meer
geholpen met botox.
Bij sommige patiënten manifesteert zich dit door het aannemen van een en onnatuurlijke stand van één bepaald lichaamsdeel. In tegenstellingen met met al diegenen die 'zenuwtics' vertonen, kunnen patiënten met dystonie hun spiersamentrekkingen onmogelijk zélf onderdrukken.
Wat is dystonie, hoe herken je de symptomen van deze neurologische aandoening en op welke manier wordt deze behandeld? 



Vraag hierbij is uiteraard of het hier een lichamelijke stoornis betreft, of het gaat om een stoornis op het neurologische vlak? Deze vraag is moeilijker te beantwoorden dan het op het eerste gezicht lijkt. Er zijn immers verschillende vormen van deze aandoening waartegen tot hiertoe weinig geneesmiddelen bestand waren. Daar lijkt nu gelukkig verandering in te komen.


Botox en spierontspanners


Inderdaad, nadat tal van wetenschappelijke onderzoeken uitwezen dat men door het gebruik van botox deze vervelende aandoening onder controle kon krijgen, worden steeds meer dystoniepatiënten hiermee geholpen. Botox is bij het grote publiek vooral bekend als hét middel tegen huidveroudering, ouderdomsrimpels en kraaienpootjes en er looopt nu ook doorgedreven onderzoek naar de doeltreffendheid van botox tegen aderverkalking, blaasontsekingen en zelfs kanker. Botulinetoxine is een veilige en effectieve behandeling op basis van eiwit. Kinderen, hebben baat bij het gebruik van dopaminergicum, en ook de klassieke spierontspanners kunnen de symptomen van dystonie verzachten.


Dystonie is een motosrische stoornis

Dystonie.jpg
Dystonie wordt veroorzaakt 
door een motische stoornis
in de hersenen.
Na jarenlange onderzoeken is het voor wetenschappers duidelijk dat de oorzaak van dystonie moet gezocht worden bij een neurologische aandoening. Dystonie is een ernstige motorische stoornis, met aanhoudende contracties van spieren of van spiergroepen, in combinatie met herhaalde bewegingen. In sommige gevallen kunnen één of zelfs meerdere lichaamsdelen een onnatuurlijke stand aannemen, en daar hebben deze patiënten niet de minste invloed op.

 

Focale dystonie


Er zijn verschillende soorten dystonie. Tast deze ziekte één bepaald lichaamsdeel aan, dan gaat het om de focale vorm.  Zo kan deze ziekte bijvoorbeeld toeslaan bij je oogleden, of één van de aangrenzende lichaamsdelen.


Dystonie kan één lichaamsdeel
aantasten, maar even goed
alle spiergroepen treffen.
Dystonie blijft niet tot één lichaamsdeel beperkt, maar kan in meerdere lichaamsdelen tegelijk toeslaan. Als deze lichaamsdelen zich in elkaars buurt bevinden, spreekt men in vaktermen van segmentale dystonie. In het andere geval heeft men te doen met multifocale dystonie. Een extreem voorbeeld van deze aandoening is ongetwijfeld de gegeneraliseerde idiopatische dystonie. Hierbij worden zowat alle spiergroepen van ons lichaam aangetast. Deze extreme vorm laat, in vele gevallen, na jaren van verslechtering, een zekere verbetering optekenen. Na zo een verbetering van het ziektebeeld, wordt meestal weer een belangrijke terugval vastgesteld.

Erfelijk of spontaan


Dystonie maakt géén enkel onderscheid in zijn slachtoffers. Deze aandoening komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor en dit zowel bij jong als oud. Dystonie is in vele gevallen erfelijk, maar zéker niet altijd. Deze ziekte kan evengoed spontaan, zonder aanwijsbare oorzaken, ontstaan.

Dystonie veroorzaakt steeds immobiliteit


Met dystonie gaat uiteindelijk steeds een of andere vorm van immobiliteit gepaard. De mate van invaliditeit, hangt meestal af van de leeftijd waarop de ziekte zich de eerste keer manifesteert.


Hoe jonger de patënt met dystonie, hoe groter
de kans op volledige immobiliteit.
Hoe jonger de patiënt, hoe groter de kans dat meerdere spiergroepen aangetast worden. Zo komt de extreme gegeneraliseerde vorm van deze aandoening veel voor bij kinderen. Dystonie kan dan uiteindelijk leiden tot volledige invaliditeit. Het intellectuele vermogen van de patiënt daarentegen blijft onaangepast.

 

Fysiotherapie en braces


Fysiotherapie en braces verbeteren de houding en contracturen, en mogelijk permanente bewegingsvermindering tegen. Braces worden vooral door kinderen niet goed verdragen. Sommigen kunnen er echter wel voordeel uit halen. Met een nek-of hoofdbrace kan het effect van de sensory trick worden nagebootst. Vingerspalken en intensieve vingeroefeningen kunnen de klachten bij dystonie eveneens verminderen.

Bij extreme vormen van dystonie
kunnen bijvoorbeeld vingers
gespalkt worden.
 Bij focale dystonie is het gebruik van spalk of brace niet altijd even efficiënt. Een mogelijk alternatief voor immobilisme is het zogenaamd Constraint Induced Movement Therapy. Deze therapie wordt veel toegepast bij revalidatie na een herseninfarct


Symptomen verzachten


De jongste jaren worden ook steeds meer en meer geneesmidelen op de markt gebracht die de levenskwaliteit van de dystoniepatiënten gevoelig verbeteren. Een geneesmiddel dat meer en meer wordt voorgeschreven is botulinetoxine, een veilige en effectieve behandeling op basis van eiwit. Een kleine groep patiënten, waaronder vooral kinderen, hebben baat bij het gebruik van dopaminergicum. Ook spierverslappers kunnen in vele gevallen enig soelaas brengen.





Reacties

  1. Mijn ervaring is dat een brace niet echt werkt maar voor de persoon zelf wel een verlichtend gevoel meebrengt

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie plaatsen